很多朋友不知道世界男性健康日，关注罕见的男性健康疾病。今天小绿就为你解答。
10月28日是“世界男性健康日”。今年是第23个中国男性健康日，旨在呼吁全社会关注男性健康，关注男性健康问题，不要让一些“不可告人的秘密”危及你的幸福生活。
近年来，人们越来越关注男性健康。国内外相关数据显示，越来越多的疾病正在侵袭男性人群。关注男性健康问题已成为我们实现“健康中国”目标所重点关注的健康问题之一。
影响男性健康的因素有很多。除了一些常见病，如前列腺炎、性功能障碍、前列腺增生、高血压、糖尿病等。也有一些罕见的男性疾病和泌尿系统疾病，如佩罗尼氏病、上尿路尿路上皮癌、间质性膀胱炎等。这些疾病不仅罕见，而且很难诊断和发现。有效药物的缺乏对男性健康危害极大。
北京大学第一医院泌尿外科主任周立群认为，每年的男性健康日旨在呼吁我们的男性同胞摒弃传统文化思维，积极面对自身的健康问题。男性作为家庭和社会活动的主要参与者之一，遇到疾病应及时到专业机构就医，以免“面子”影响疾病的治疗，进而严重威胁生命健康。
三种少见的危害男性健康的疾病
1.佩罗尼氏病：少见的海绵体弯曲疾病
佩罗尼氏病(英文：Peyronie's Disease，简称“PD”，阴茎慢性海绵体炎)是阴茎因纤维组织增生而挛缩变形，然后在勃起时弯曲的疾病。这种疾病的具体原因不明。世界上约有5%的男性患病，大多数年龄在40至50岁之间，可能患有糖尿病、既往或目前有吸烟史等。
对于这种罕见的男性疾病，北京大学第一医院泌尿男科中心主任袁一鸣介绍，佩罗尼氏病又称阴茎硬结，是一种较为罕见的男性疾病。很多男性患者会出现阴茎弯曲、疼痛，甚至性功能障碍。但由于传统观念，她们羞于启齿，不去寻求医生的帮助，这对男性的身心健康是不利的。目前临床上对该病有很多有效的治疗方法，比如手术以及相应的创新药物，都能有很好的效果。希望男同胞出现健康问题时，能及时就医，更好地享受幸福生活。
2.上尿路尿路上皮癌：罕见的泌尿系统癌症
上尿路上皮癌(UTUC)包括肾盂癌和输尿管癌，与膀胱癌相同。根据欧美人的研究报告，UTUC占所有尿路上皮癌的5% ~ 10%。在中国，这个比例可能更高。根据2018年全国32个中心住院患者初步调查结果，UTUC占尿路上皮癌的9.3%~29.9%，平均为17.9%。
低度恶性上尿路上皮癌(LG-UTUC)是一种罕见的输尿管和肾脏肿瘤。低度恶性肿瘤侵袭性较小，很少从肾脏或输尿管扩散，但局部复发的风险较高。治疗目标集中在预防复发和保护尿路。
北京大学第一医院泌尿外科副主任医师熊说：“由于上尿路尿路上皮癌症状不明显，对该病的及时、准确诊断和治疗造成了一定的障碍。这种疾病最常见的症状是血尿。因此，患者一旦出现血尿(显微镜下血尿或自行出现肉眼血尿)，应及时到医院接受进一步治疗。同时，由于该病阻塞输尿管后常伴有肾积水，所以要考虑到这种疾病的可能性，及时到泌尿外科就诊。”
3.间质性膀胱炎：少见的慢性尿路疾病
间质性膀胱炎是一种罕见的膀胱壁慢性炎症性疾病。其临床诊断主要是尿频、尿急和憋尿时膀胱或盆腔疼痛。其病因尚不清楚。在2014年公布的相关指南中，明确了其临床诊断标准为无明显感染或其他可识别因素的膀胱疼痛等不适，并伴有持续6周以上的下尿路症状。
间质性膀胱炎患者常被尿频、尿急、盆腔及会阴部疼痛等顽固症状所困扰，严重影响其睡眠和性功能，同时还可能出现抑郁、焦虑等心理健康问题。
针对该病的相关情况，北京大学第一医院泌尿外科陈医生表示，间质性膀胱炎在男性患者中少见，但会严重影响患者的日常生活质量，值得我们关注和重视。目前对该病有不同的治疗方案，但没有完全治愈。我们也期待更多创新药物惠及国内患者。
关爱男性健康，领域大咖为你来科普
面对疾病的突然袭击，男性的健康问题已经成为家庭幸福的重要障碍。及时的诊断、科学的治疗和有效的药物是保证患者康复的主要条件。面对常规医疗干预效果不佳，如何获得更好的医疗待遇和医疗可及性成为患者关心的话题。
2013年2月28日，国务院正式批准在海南设立博鳌乐城国际医疗旅游先行区，并出台了9项独具特色的扶持政策，可概括为“四个优惠”:特许医疗、特许经营、特许研究、特许国际交流。在许可医疗政策的支持下，患者可以使用国外已经上市，但国内尚未批准上市的药物/医疗器械。这让中国患者看到了同步使用国际创新药的希望。
目前，用于治疗佩罗尼氏病的XIAFLEX(溶组织梭菌胶原酶)、用于治疗成人低度上尿路尿路上皮癌的JELMYTO(丝裂霉素凝胶)、用于缓解间质性膀胱炎相关的膀胱疼痛或不适的COMFORA(戊聚糖硫酸钠)，这三个创新药物在国家医药先行先试政策的驱动下，已由博鳌乐城魏健罕见病临床医学中心成功引进，从而实现了博鳌乐城患者的国际化就医。
在世界男性健康日之际，为了更好地呼吁全社会关爱男性健康，关注男性健康问题，提高大众对男性健康的认知，从博鳌乐城罕见病临床医学中心联合北京大学第一医院发起的“世界男性健康日公益科普”活动将于10月28日在线上与大家见面。
欢迎大家在线关注。让我们关爱男性健康，关注罕见病带来的生命危害！
如何参与：请搜索“博鳌乐城魏健罕见病临床医学中心”，关注微信官方账号，获取直播链接观看。医生简历：
周立群，医学博士，二级教授，主任医师，博士生导师，北京大学泌尿外科研究所所长，北京大学医学部泌尿外科主任，中国医学院泌尿外科分会名誉会长、原会长，中华医学会泌尿外科分会常务委员，北京医学会泌尿外科分会副主任委员，中华医学会毕业后医学教育外科(泌尿外科)专业委员会常务副主任委员，中国研究型医院协会泌尿外科专业委员会副主任委员等
袁一鸣，北京大学第一医院泌尿男科中心主任医师，教授。中国性学协会性医学分会副主任委员兼秘书长，亚洲男科学会青年委员会副主任委员，APSSM常务委员，中国非公立医疗机构协会男科专业委员会秘书长，中华医学会泌尿生殖医学专业委员会委员等。主要研究男性勃起功能障碍、男性射精功能障碍、男性不育症、性腺功能障碍、前列腺疾病等泌尿男科相关疾病。
熊北京大学第一医院泌尿外科副主任医师。他是中华医学会泌尿外科分会感染与炎症学组成员。长期从事泌尿外科的临床和科研工作，擅长泌尿外科的微创手术治疗
陈，北京大学第一医院泌尿外科主治医师。CU是中青年泌尿控制医师联盟的成员，主要研究方向为泌尿控制和下尿路功能。研究内容包括多种与下尿路功能障碍相关的良恶性疾病。
关于博鳌乐城维健罕见病临床医学中心
乐成魏健罕见病临床医学中心(以下简称“中心”)成立于2020年4月。由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、魏健投资(港资)有限公司、博鳌未来医院共同发起成立，旨在“与世界同步，努力将最先进的罕见病产品引入中国市场，为中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”，中心详细信息及可用药品请关注微信博鳌乐城魏健罕见病临床医学中心微信官方账号。
参考资料：
[1] Segundo A，Glina S .寻求泌尿外科治疗的男性中与佩罗尼氏病相关的患病率、危险因素和勃起功能障碍。性医学。2020年6月；8(2):230-236.doi:10.1016/j . esxm . 2019 . 11 . 002 . Epub 2020 1月30日。PMID:32007472；PMCID: PMC7261680。
[2]中国医师协会泌尿外科分会肿瘤学委员会，中国医师协会泌尿外科分会CUDA-UTUC协作组。中国上尿路上皮癌诊治专家共识[J].中华泌尿外科杂志，2018，39 (7): 485-488。doi: 10.3760/cma。
[3]李，张建忠，等.间质性膀胱炎外科治疗进展[J].国际泌尿学杂志，2021，41 (4): 734-737。doi:10.3760/CMA . j . cn 431460-2019 11 25-0000
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